Équipe Mobile de Réadaptation Pédiatrique

Présentation du service

C’est une équipe pluridisciplinaire de réadaptation assurant des interventions ponctuelles chez des enfants en situation de handicap complexe (hors parcours de soin MPR), pour lesquels des difficultés dans la prise en charge sont rencontrées.

Toutes les personnes en difficulté dans la prise en charge d’un enfant peuvent faire une demande d’intervention auprès de l’EMR-P. Que ce soit la famille, le médecin traitant et/ou pédiatre, ainsi que les services hospitaliers et les acteurs libéraux, médico-sociaux ou institutionnels.

Nous n’avons pas vocation à assurer des soins continus de rééducation, ni un suivi MPR régulier des enfants, et que les demandes doivent être nominatives pour une situation donnée.

 

Notre équipe peut intervenir :

* Lors d’une hospitalisation :

  • Apporter l’expertise de MPR sur le lieu du séjour hospitalier
  • Favoriser et sécuriser le retour à domicile
  • Favoriser la fluidité entre les différents acteurs du soin (hospitalier, SSR, médico-social et libéraux)

* A domicile ou lieu de vie ou structure ou lieu de scolarisation :

  • Aider à la réorientation du patient vers une structure de soins dans le cas d’une rupture de prise en soin
  • Favoriser l’autonomie en respectant le projet de vie de la famille et de l’enfant en situation de handicap ou de perte d’autonomie dans son environnement
  • Apporter du soutien aux parents aux aidants en analysant les difficultés techniques, matérielles et ou humaines
  • Aider dans les relais de suivi enfant/adulte

Public concerné

Tout enfant et adolescent de la naissance à 17 ans vivant à domicile ou étant hospitalisé et présentant une des pathologies suivantes :

  • Polyhandicap
  • Atteintes neurologiques aigües (AVC, atteinte tumorale, ) ou chronique avec rupture de soin ou désadaptation /offre de soin
  • Atteinte d’origine traumatique (traumatisme crânien, blessé médullaire, amputation, polytraumatisme)
  • Pathologies rhumatismales sévères, métaboliques ou génétiques

Déroulement de l'intervention

1. Un premier contact téléphonique ou par mail peut être réalisé pour exprimer la demande.

Une demande d’intervention nominative doit être remplie par le demandeur, et nous être renvoyée par mail. Le formulaire de demande d’intervention peut être téléchargé via le lien ci-dessous, ou vous être envoyé suite à une demande par mail ou téléphonique). Un lien direct est aussi disponible via un  QR Code à flasher sur nos supports de communication). Le formulaire de demande est un fichier PDF qui peut être remplis de manière manuscrite ou informatique sur tablette, téléphone ou ordinateur.

2. Après recueil de renseignements complémentaires par notre équipe (si besoin), la demande sera étudiée par l’EMRP, qui décidera si elle est compatible ou non avec ses missions.

Si la demande répond à nos missions, une intervention sera décidée et une date d’intervention sera fixée avec vous. En cas d’incompatibilité, une réorientation vers des acteurs ou des moyens adaptés sera proposée.

Dans tous les cas l’EMRP s’engage à répondre à votre demande dans 3 jours ouvrées.

3. Lorsque la demande est compatible, l’EMRP peut se déplacer sur le lieu choisi de visite. L’équipe, constituée des professionnels médicaux ou paramédicaux en rapport avec la problématique rencontrée (Médecin MPR, Ergothérapeutes, Kinésithérapeutes, Ortho-prothésistes, etc.), évalue la situation et élabore ses préconisations avec le cercle de soin de l’enfant qui sera convié (par exemple les ortho-prothésistes ou rééducateurs habituels de l’enfant). L’EMRP peut également avoir recours à la téléexpertise (TLE).

4. Une restitution des préconisations et des orientations sera proposée en fin d’intervention et un compte rendu sera établi et envoyé aux différents intervenants du cercle de soin de l’enfant.

5. Un suivi des actions peut être proposé.

Demande d’intervention : Équipe Mobile de Rééducation Réadaptation Pédiatrique

Ce document est à compléter par le demandeur après accord explicite du bénéficiaire ou de son représentant légal.

1. Télécharger le dossier  :

2. Envoyer le dossier rempli par mail ou courrier :

emrp@institut-st-pierre.fr

Institut Saint Pierre – EMRP
371 avenue de l’Évêché de Maguelone
34250 PALAVAS-LES-FLOTS

Equipe

  • Médecin de médecine physique et réadaptation
  • Masseur kinésithérapeute/Coordonnateur
  • Secrétariat
  • Ergothérapeute
  • Assistante Sociale
  • Autre professionnel jugé nécessaire par l’EMR-P

Contact

La prise de rendez-vous se fait par téléphone ou par courriel :

04 67 07 75 97
  emrp@institut-st-pierre.fr

Qu’est-ce que le diabète de l’enfant?

Le diabète de l’enfant et de l’adolescent est un diabète de type 1, dans la majorité des cas.

C’est une maladie auto-immune, c’est-à-dire que le système de défense de l’enfant « détruit » certaines de ses propres cellules, en l’occurrence celles du pancréas qui produisent l’insuline.
Il faut donc traiter la maladie par insuline sous cutanée (injections ou pompe)

Près de 25 000 enfant sont atteints d’un diabète, dont 25% ont moins de 5 ans lors du diagnostic.

Quels sont les symptômes qui doivent alerter?

  • Votre enfant se met soudain à réclamer à boire de façon beaucoup plus importante.
  • Votre enfant a un besoin fréquent d’uriner au cours de la journée et de la nuit.
  • Votre enfant, propre, se remet à faire pipi au lit.
  • Votre enfant se sent fatigué, perd du poids, se plaint de maux de ventre…

Il faut consulter votre médecin en urgence

Au stade initial de la maladie, le service accueille l’enfant et sa famille après la phase de rééquilibration, réalisée dans le centre hospitalier où le diagnostic a été posé.

Objectifs

Education thérapeutique de l’enfant diabétique et de sa famille:

Les objectifs du programme d’éducation thérapeutique destiné aux enfants diabétiques et à leur entourage, ont été élaborés en étroite collaboration par l’équipe de Pédiatrie Spécialisée de l’Institut Saint-Pierre et le Service de Diabétologie Pédiatrique du CHRU de Montpellier (hôpital Arnaud De Villeneuve), avec une organisation en temps partagé par les médecins référents sur les deux sites.
Le programme d’ETP s’adresse à l’ensemble des correspondants du réseau Pédiab LR.
Il est élaboré au travers des différentes étapes du parcours de l’enfant diabétique.

Programmes

Programme d’éducation à la découverte de la maladie

Le programme d’éducation à la découverte de la maladie (primo éducation) comporte plusieurs séquences axées sur les bases métaboliques et nutritionnelles du diabète, bases qui vont permettre à l’enfant de pouvoir regagner son domicile en toute sécurité.La durée d’hospitalisation est de 8 à 10 jours :

  • Physiopathologie du diabète.
  • Apprentissage de la technique de réalisation des glycémies capillaires, de l’acétonémie, de la pose des capteurs, des injections sous cutanées d’insuline et/ou de la pompe à insuline sous cutanée.
  • Comprendre les causes et connaître la conduite à tenir en cas d’hypoglycémie, d’hyperglycémie, d’acétonémie pathologique.
  • Ateliers diététiques qui vont de l’enquête alimentaire initiale et des habitudes familiales à l’insulinothérapie fonctionnelle.
  • Adaptation de l’insulinothérapie.
  • Rédaction des PAI (pour une réintégration la plus facile possible dans le milieu scolaire).
  • Le psychologue reçoit l’enfant et la famille au moins une fois durant le séjour.
  • L’assistante sociale explique les droits quant à cette maladie prise en charge à 100 % (ALD liste des 30 maladies).
Stages d’autonomisation

Les stages d’autonomisation s’adressent à des groupes de douze jeunes diabétiques, sans leurs parents, pendant les vacances scolaires. Les enfants sont regroupés par tranche d’âge et de niveaux scolaires (primaire, collège et lycée).

Cette prise en charge multidisciplinaire commence par une évaluation individuelle des connaissances par l’infirmière d’éducation, pour adapter et aménager des ateliers pour renforcer leurs connaissances et améliorer leur équilibre métabolique mais aussi leur qualité de vie. D’autres ateliers permettent la mise en situation à travers des activités sportives ou des sorties, et des échanges lors de groupes de paroles.

L'éducation à la mise sous pompe à insuline sous cutanée

Ce traitement est incontournable dans la prise en charge de l’enfant jeune (faibles débits d’insuline, apports d’insuline faits en fin de repas et adaptés aux glucides mangés, gestion facilité des viroses intercurrentes notamment digestives…).

Cet outil permet également un meilleur équilibre global, une réduction des hypoglycémies sévères et enfin quelque soit le groupe d’âge, une amélioration certaine de la qualité de vie.

Le séjour d’éducation dure 5 jours et prend la forme d’ateliers qui comportent :

  • Manipulation de l’outil (apprentissage de la pose des cathéters, remplissage du réservoir, connaissance des fonctions de la pompe…),
  • Reprise de l’éducation concernant la genèse de l’acétonémie pathologique
  • Education à ce nouveau mode d’administration de l’insuline et aux nouveaux objectifs fixés.
  • Réévaluation des connaissances par les diététiciennes, insulinothérapie fonctionnelle.
Le stage parent / jeune enfant diabétique

Le stage parent / jeune enfant diabétique, séjour destiné à renforcer les connaissances autour de l’insulinothérapie fonctionnelle et à faciliter les échanges entre les familles.

Equipe

Les enfants diabétiques sont pris en charge par une équipe pluridisciplinaire : médecins, infirmières d’éducation, diététiciennes, psychologues, éducateurs sportifs et spécialisés, assistante sociale, association Dialog 34 (antenne Hérault de l’AJD)

Dr Fabienne Dalla-Vale

Pédiatre spécialisée en diabétologie

Dr FrancianeBaucher

Médecin endocrinologue

Dr Valérie Ventura

Pédiatre spécialisée en diabétologie

Pr Denis Morin

Pédiatre spécialisé en diabétologie

Contact

Vous pouvez prendre un rendez-vous auprès du service des consultations externes au 04 67 07 75 71 pour une première évaluation de l’état de santé de votre enfant.

Une admission en hospitalisation (complète ou partielle / de jour) est réalisée suite à une demande réalisée par votre médecin traitant ou spécialiste (dont praticiens hospitaliers).

En fonction de l’évolution de l’état de santé de votre enfant, un suivi peut être réalisé en consultation ou hospitalisation.

04 67 07 75 71
ou
04 67 07 75 06
(secrétariat)
04 67 07 75 78
pediatrie@institut-st-pierre.fr
04 67 07 76 06