371 av de l’Evéché de Maguelone, 34250 Palavas-les-Flots
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L'Unité
L’unité d’évaluation, de réadaptation et de réhabilitation en cardiopédiatrie permet de réaliser des consultations, des bilans de dépistage, de suivi, ainsi que la surveillance des cardiopathies congénitales et acquises. Cette unité a une double spécificité d’expertise en réadaptation avec programmes d’éducation thérapeutique (ETP) et des programmes de réhabilitation.
La connaissance par les professionnels médicaux de la région (généralistes ou spécialistes) permet à cette Unité de centraliser les explorations fonctionnelles cardiologiques du patient avec une réponse adaptée.
Les pathologies prises en charge dans l’unité sont les symptômes cardiaques, les pathologies cardiaques acquises, les cardiopathies congénitales, ainsi que les malformations cardiaques…
Evaluation
L’unité réalise une évaluation cardiorespiratoire spécialisée en cardiopathies de l’enfant, congénitales ou acquises. Le patient peut être évalué en consultation et en bilan (plusieurs actes avec plusieurs professionnels si besoin). .
Les actes techniques réalisés sont :
– des échographies, (repos, effort…) ;
– des consultations de cardiologie foetale avec échographie ;
– Des épreuves d’effort cardio-respiratoires avec VO2 max de l’enfant et EFR ;
– des ECG : enregistrement ambulatoire de 24 hs pour détecter d’éventuels troubles cardiaques.
– Holter tensionnel : enregistrement ambulatoire de la tension artérielle …
– des tests fonctionnels de marche et de course ;
– une surveillance spécialisée (oxymétrie, scope, tension artérielle).
Education et réadaptation (SSR)
L’Unité d’Evaluation et de Réadaptation en cardiopédiatrie a développé plusieurs programmes d’éducation à la santé, en particulier des programmes d’éducation thérapeutique validés par l’Agence Régionale de Santé :
– la prise en charge des enfants et adolescents sous anticoagulant anti-vitamine (AVK) ;
– la prise en charge des enfants, adolescents et jeunes adultes porteurs d’une cardiopathie congénitale (transition).
Au delà des programmes d’éducation thérapeutique, il existe un programme de réhabilitation.
Ces programmes sont divers, adaptés au patient en fonction de ses possibilités, de sa pathologie, et de son âge. Ce programme est « sur mesure », avec les protocoles en cours, réalisé en individuel et / ou collectif, adapté en fonction du moment et de son parcours.
Pour intégrer un programme d’éducation thérapeutique ou de réhabilitation, il faut prendre rendez-vous en pré-admission.
Programmes d’Education thérapeutique
Ce programme régional a été créé en collaboration par le CHU Montpellier et l’Institut Saint-Pierre. Ces établissements sont complémentaires par les populations ciblées et reliées par une même équipe médicale. Il est réalisé à l’Institut Saint-Pierre et au CHU de Montpellier et peut être réalisé de façon collective ou individuelle.
Les objectifs de ce programme d’éducation sont :
- Former les parents et enfants au dispositif médical d’auto-mesure de l’INR ;
- Eduquer les parents et enfants aux anticoagulants oraux ;
- Diminuer les hospitalisations et complications liées aux anticoagulants ;
- Améliorer la qualité de vie des enfants sous anticoagulants oraux ;
- Promouvoir la recherche clinique en éducation thérapeutique.
Aujourd’hui, plus de 85% des patients survivent à leur cardiopathie et donc atteignent l’âge adulte. Tous les patients auront besoin d’un suivi spécialisé qui se prolonge toute la vie. C’est pourquoi un programme régional unique a été créé et mis en place par trois structures complémentaires : le CHU Montpellier, l’Institut Saint-Pierre et la Clinique Fontfroide.
Les médecins de cette équipe sont tous membres au CHU de Montpellier du Centre de compétences régional des malformations cardiaques congénitales complexes.
Ce programme permet l’organisation et l’optimisation du transfert vers l’équipe de suivi adulte, à partir d’un entretien indicatif individuel et en journées collectives.
Les objectifs du programme sont :
- Favoriser l’autonomie de l’adolescent/jeune adulte en lien avec son entourage et les équipes soignantes.
- Assurer aux patients atteints d’une cardiopathie congénitale (CC) de passer de l’adolescence à l’âge adulte avec la même qualité de prise en charge et une qualité de vie optimale.
- Lui garantir une continuité des soins dans le cadre d’un parcours identifié.
- Permettre aux enfants, adolescents ou jeunes adultes de mieux vivre cette transition sur un plan psychologique et social.
Suivre ce programme par ces patients peut permettre, à moyen ou long terme, une diminution des soins lourds et invasifs via une prise en charge précoce des complications.
Ce programme fait l’objet d’un programme de recherche clinique en éducation thérapeutique, les patients souhaitant y participer sont les bienvenus.
Réhabilitation
Au delà des programmes d’éducation thérapeutique, il existe un programme de réhabilitation.
Le programme de réhabilitation s’adresse à tout enfant de 6 à 18 ans présentant des problèmes une cardiopathie congénitale ou une autre maladie chronique (pathologies respiratoires, diabète, maladie immunologique / hématologique) en pré-opératoire,en post-opératoire ou lorsque la santé ou le bien-être de l’enfant en dépend et qu’un déconditionnement musculaire a été constaté.
L’objectif principal du programme est d’améliorer la qualité de vie des patients :
- En restaurant la tolérance à l’effort
- En optimisant l’adaptation cardiaque
- En augmentant les capacités musculaires
Le mécanisme à adopter pour y arriver et le cercle du déconditionnement .
La prise en charge est pluridisciplinaire et personnalisée. Elle peut s’effectuer en ambulatoire (hospitalisation de jour) ou en stage d’une semaine (hospitalisation complète). Elle intègre :
- Le réentraînement sportif à l’effort en salle ou en extérieur avec un professeur d’éducation physique et sportive qualifié (EPS)
- Des consultations spécialisées (psychologue, diététicienne, kinésithérapie antalgique ou respiratoire)
- Des séances d’éducations thérapeutiques individuelles et/ou collectives avec des infirmières spécialisées
- Un encadrement médical en collaboration avec le CHU de Montpellier permettant l’accès à une astreinte médicale jour et nuit.
Equipe
Cette activité spécialisée s’effectue en partenariat avec le CHU de Montpellier : l’agrément initial du centre de compétences pour la prise en charge des cardiopathies congénitales complexes a été émis en 2008 sur l’activité des deux sites : le service de Cardiopneumopédiatrie du CHU de Montpellier et l’Unité d’évaluation et de réadaptation en cardiologie pédiatrique de l’Institut Saint-Pierre.
Les praticiens des deux sites participent donc aux missions du centre de compétences en collaboration active et en complémentarité.
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Dr Sophie GUILLAUMONT
Cardiopédiatre |
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Dr Oscar WERNER
Cardiopédiatre |
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Dr Fernando BENITO CASTRO
Cardiopédiatre
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Dr Grégoire DE LA VILLEON
Cardiopédiatre |
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Dr Arthur GAVOTTO
Cardiopédiatre |
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Dr Marie VINCENTI
Cardiopédiatre |
Contact
Vous pouvez prendre un rendez-vous auprès du service des consultations externes UNIQUEMENT par téléphone pour une première évaluation de l’état de santé de votre enfant (pas de prise de rendez-vous par mail).
Une admission en hospitalisation partielle / de jour est réalisée suite à une demande réalisée par votre médecin traitant ou spécialiste (dont praticiens hospitaliers).
En fonction de l’évolution de l’état de santé de votre enfant, un suivi peut être réalisé en consultation ou hospitalisation.
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04 67 07 75 51
(secrétariat)
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sec-cardiopneumo@institut-st-pierre.fr
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Qu’est-ce que le diabète de l’enfant?
Le diabète de l’enfant et de l’adolescent est un diabète de type 1, dans la majorité des cas.
C’est une maladie auto-immune, c’est-à-dire que le système de défense de l’enfant « détruit » certaines de ses propres cellules, en l’occurrence celles du pancréas qui produisent l’insuline.
Il faut donc traiter la maladie par insuline sous cutanée (injections ou pompe)
Près de 25 000 enfant sont atteints d’un diabète, dont 25% ont moins de 5 ans lors du diagnostic.
Quels sont les symptômes qui doivent alerter?
- Votre enfant se met soudain à réclamer à boire de façon beaucoup plus importante.
- Votre enfant a un besoin fréquent d’uriner au cours de la journée et de la nuit.
- Votre enfant, propre, se remet à faire pipi au lit.
- Votre enfant se sent fatigué, perd du poids, se plaint de maux de ventre…
Il faut consulter votre médecin en urgence
Au stade initial de la maladie, le service accueille l’enfant et sa famille après la phase de rééquilibration, réalisée dans le centre hospitalier où le diagnostic a été posé.
Objectifs
Education thérapeutique de l’enfant diabétique et de sa famille:
Les objectifs du programme d’éducation thérapeutique destiné aux enfants diabétiques et à leur entourage, ont été élaborés en étroite collaboration par l’équipe de Pédiatrie Spécialisée de l’Institut Saint-Pierre et le Service de Diabétologie Pédiatrique du CHRU de Montpellier (hôpital Arnaud De Villeneuve), avec une organisation en temps partagé par les médecins référents sur les deux sites.
Le programme d’ETP s’adresse à l’ensemble des correspondants du réseau Pédiab LR.
Il est élaboré au travers des différentes étapes du parcours de l’enfant diabétique.
Programmes
Le programme d’éducation à la découverte de la maladie (primo éducation) comporte plusieurs séquences axées sur les bases métaboliques et nutritionnelles du diabète, bases qui vont permettre à l’enfant de pouvoir regagner son domicile en toute sécurité.La durée d’hospitalisation est de 8 à 10 jours :
- Physiopathologie du diabète.
- Apprentissage de la technique de réalisation des glycémies capillaires, de l’acétonémie, de la pose des capteurs, des injections sous cutanées d’insuline et/ou de la pompe à insuline sous cutanée.
- Comprendre les causes et connaître la conduite à tenir en cas d’hypoglycémie, d’hyperglycémie, d’acétonémie pathologique.
- Ateliers diététiques qui vont de l’enquête alimentaire initiale et des habitudes familiales à l’insulinothérapie fonctionnelle.
- Adaptation de l’insulinothérapie.
- Rédaction des PAI (pour une réintégration la plus facile possible dans le milieu scolaire).
- Le psychologue reçoit l’enfant et la famille au moins une fois durant le séjour.
- L’assistante sociale explique les droits quant à cette maladie prise en charge à 100 % (ALD liste des 30 maladies).
Les stages d’autonomisation s’adressent à des groupes de douze jeunes diabétiques, sans leurs parents, pendant les vacances scolaires. Les enfants sont regroupés par tranche d’âge et de niveaux scolaires (primaire, collège et lycée).
Cette prise en charge multidisciplinaire commence par une évaluation individuelle des connaissances par l’infirmière d’éducation, pour adapter et aménager des ateliers pour renforcer leurs connaissances et améliorer leur équilibre métabolique mais aussi leur qualité de vie. D’autres ateliers permettent la mise en situation à travers des activités sportives ou des sorties, et des échanges lors de groupes de paroles.
Ce traitement est incontournable dans la prise en charge de l’enfant jeune (faibles débits d’insuline, apports d’insuline faits en fin de repas et adaptés aux glucides mangés, gestion facilité des viroses intercurrentes notamment digestives…).
Cet outil permet également un meilleur équilibre global, une réduction des hypoglycémies sévères et enfin quelque soit le groupe d’âge, une amélioration certaine de la qualité de vie.
Le séjour d’éducation dure 5 jours et prend la forme d’ateliers qui comportent :
- Manipulation de l’outil (apprentissage de la pose des cathéters, remplissage du réservoir, connaissance des fonctions de la pompe…),
- Reprise de l’éducation concernant la genèse de l’acétonémie pathologique
- Education à ce nouveau mode d’administration de l’insuline et aux nouveaux objectifs fixés.
- Réévaluation des connaissances par les diététiciennes, insulinothérapie fonctionnelle.
Le stage parent / jeune enfant diabétique, séjour destiné à renforcer les connaissances autour de l’insulinothérapie fonctionnelle et à faciliter les échanges entre les familles.
Equipe
Les enfants diabétiques sont pris en charge par une équipe pluridisciplinaire : médecins, infirmières d’éducation, diététiciennes, psychologues, éducateurs sportifs et spécialisés, assistante sociale, association Dialog 34 (antenne Hérault de l’AJD)
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Dr Fabienne Dalla-Vale
Pédiatre spécialisée en diabétologie |
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Dr FrancianeBaucher
Médecin endocrinologue |
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Dr Valérie Ventura
Pédiatre spécialisée en diabétologie |
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Pr Denis Morin
Pédiatre spécialisé en diabétologie |
Contact
Vous pouvez prendre un rendez-vous auprès du service des consultations externes au 04 67 07 75 71 pour une première évaluation de l’état de santé de votre enfant.
Une admission en hospitalisation (complète ou partielle / de jour) est réalisée suite à une demande réalisée par votre médecin traitant ou spécialiste (dont praticiens hospitaliers).
En fonction de l’évolution de l’état de santé de votre enfant, un suivi peut être réalisé en consultation ou hospitalisation.
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04 67 07 75 71
ou
04 67 07 75 06
(secrétariat)
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04 67 07 75 78
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pediatrie@institut-st-pierre.fr
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04 67 07 76 06
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